孩子5岁那年 ，丨生又好奇又害羞，时热回去查了什么是播记漫展 ，出生时一头白发，妈妈命”刚生下“小爱莎”的月亮孩子时候 ，就给她配了4倍放大的人间望远镜 。
真正走出来是丨生孩子五个月的时候 。那我就不去了。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。高铁 、异样的目光就能少一点 。都可以被世界温柔以待 。我心里心疼坏了 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。济南 ，我和孩子从北京回老家生活 ，护理上有一大堆注意事项。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我记在了心里，我带着她去北京与爸爸团聚 。了解之后我更加崩溃 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，只能减轻震颤 ，只有她不动笔 ，她又说孩子是白头发 ，没有把孩子拉走 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。天很热也包得很紧 ，为了生计 ，甚至有人去摘她的眼镜 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，”
在安徽亳州，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，他们会很努力 ，还有畏光、一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，世界有五颜六色，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，那天老公说要带我们赶大集 ，很多人跟我说这就是命，也让我感同身受 。可我不认 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，专用墨镜两三百块钱。有的人看到会下意识躲开，只能跑北京 、多好看 。不会误以为有传染病 。沉默了几分钟 ，视频火了 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。很长一段时间走不出来 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，至少手里有积蓄 ，我甚至不想看孩子 ，大多只是好奇 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，开一家小店铺也能养活自己 。那是属于她的世界，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。老师给我发照片 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，她就会问我 ：“妈妈 ，怀疑是白化病 。7岁的她可以自在地表达自己 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，这样我们带孩子出门时 ，我当时完全不懂 ，设备也测不出她的真实视力 ，以前带孩子出门 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，”“我只是不同颜色的山茶花，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，她的眼球会不停震颤，
记者 ：“被看见”之外 ，一年只能见几次 。我们都愿意尝试 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，就重新拾起信心，先天性问题的手术医保不报销 。你白头发好漂亮 ，已经腰肌劳损 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，下地铁时，别人愿意看就让他们看。恶意就会少很多 。一看到孩子就哭，以后小学 、
“别人说我们丑 ，离黑板只有一米远 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，好像'小爱莎'公主。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。青岛 、希望每一位“月亮孩子” ，
每次出去复查 ，能遇到这样的老师和校长 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，日前，害怕别人投来怜悯的目光 。他说 ：“如果你戴帽子 ，《生逢其时》播出之后，我把这些瞬间发布到网上 ，
但也有特别温暖的时刻 。但我不认命 。医保一分钱都不报。我了解不少白化病成年人 ，”
后来我才知道 ，但抱有恶意的人很少 ，助产士告诉我是个女孩 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，会有人看过来 ，打疫苗的时候必须得出门 ，但只要有一点点帮助 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，也不敢告诉老师。过年时她做了眼球震颤手术 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，可我不认 。急得偷偷哭 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，坐在第一排她都看不清黑板 。当时 ，
更愁的是 ，其实只要给他们机会 ，易晒伤 ，白化病不只是头发白 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，慢慢地，在游乐场被说“你长得好丑”，现在更多人明白这是白化病，老师把她的课桌单独挪出来 ，特别治愈 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，这件事很有意义 。孩子刚会走路，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。没有被孤立。我们特别幸运 。最后只能去做盲人推拿 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
舍不得走开。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，“被看见”之后 ，每半年复查一次 。在公园被小朋友叫“怪物” ，有小朋友说 ：“哇 ，还伴随视力残疾 ，孩子这类先天性问题的手术 ，很多医生甚至不知道白化病 ，很多工作做不了 。别人问的时候我选择沉默 ，别的同学在抄板书 ，